2015.5.28.
Нэг гэр бүлийн амьдралын түүх үргэлжилсээр олон айлд тусалж чадах том ажил болон тэлжээ. Ийм түүхүүд бидний эргэн тойронд олон бий. Нэгэн наран дор адилхан амьдрах эрхийнхээ төлөө тэмцэж яваа хүүхдүүдийн түүх үргэлжилж байна.
Л.Нямгэрэл: “Анд хүүхдүүд” төрийн бус байгууллага манай гэр бүлийн санаачлагаар 2013 онд анх байгуулагдсан юм. Бага хүү маань аутизмтай гэж 2012 онд оношлогдсон. Хүүгийнхээ нэг л хэвийн биш байдлыг ажиглаад хамгийн түрүүнд сонсголыг нь шалгуулахаар эмчид очсон юм. Янз бүрийн давтамжтай авиаг хэрхэн хүлээж авч байгааг шалгуулах л гэж очсон юм шүү дээ. Гэтэл нөгөө эмч хүүг маань сонсголын бэрхшээлтэй, дунгийн суулгац буюу сонсголын аппарат суулгах олон сая төгрөгийн үнэтэй хагалгаанд манай эмнэлэгт одоо ор гэж хэлдэг юм. Эндээс л бүх зүйл эхэлсэн дээ. Хүүгээ би сонсголтой гэдгийг нь маш сайн мэдэж байгаа шүү дээ. Дуудахад яагаад эргэж харахгүй байна вэ гэх мэт нэг л хэвийн бус байдлынх нь учрыг олох гэж сонсголын эмчид анх очтол “сонсголгүй” гэсэн онош тавьж байгаа юм. Ингээд Хятад руу хүүгээ аваад явсан. Хүү маань гурван нас гаруйтай байсан үе. Хүүхдийн сэтгэцийн эмчид үзүүлэх шаардлагатай гэж хэллээ. Сэтгэцийн эмч хүүг хараад л, надаас хэдэн асуулга асуугаад урьдчилсан байдлаар аутизмтай гэж оношилсон.
За ийм оноштой байж, одоо цаашаа яах вэ гэсэн асуулт гарч ирлээ. Танай улсад аутизмтай хүүхдэд үнэлгээ хийдэг, ийм хүүхэдтэй ажилладаг мэргэжлийн байгууллага байгаа, тэндээ хандсан дээр гэсэн. Монголдоо ирээд хүүд минь тусалж чадах газрыг хайж эхэлсэн дээ.
Тэр үед буюу 2012 он гэхэд аутизмын тухай мэдээлэл монгол хэл дээр огт байгаагүй. Хайлт хийгээд үзэхээр Америкийн нэг гэр бүл аутизмтай хүүхэдтэйгээ Монголд ирж, Хөвсгөлд бөөтэй уулздаг аяллын тухай 2009 онд хийгдсэн киноны тухай ганц мэдээлэл л олсон. Эрүүл мэндийн, Боловсролын байгууллагуудаар сураглаад явахад “нээрээ тийм зүйл байдаг гэсэн” гэх төдий. Ингээд Монголд бидэнд очих хандах газар үгүй юм гэдгийг ойлгож, хүүтэйгээ цаашид яаж ажиллах ёстойгоо мэдэхийн тулд гадаадын байгууллагууд руу захиа бичиж эхэллээ. Аутизмтай холбоотой ажилладаг нэлээн олон газар хандаж захиа бичлээ. Заримаас нь хариу ирэхгүй. Ганц нэг газраас хариу ирэхдээ албан ёсны төрийн болон төрийн бус байгууллага танай улсад байх ёстой, тэр газруудаараа дамжуулаад манайд ханд аа, бид эцэг эхтэй шууд холбоо тогтоож ажилладаггүй гэсэн.
Аутизмтай гэж оношлогдсон монгол хүүхдүүд цаашдаа яах билээ гэсэн асуулт хариултгүй үлдэж байгаа юм. Ингээд гадаадын ижил төрлийн байгууллагатай холбоо тогтоохын тулд ганц зөв алхам нь төрийн бус байгууллага юм гэж үзээд 2013 оны тавдугаар сард “Анд хүүхдүүд” ТББ-аа байгуулсан.
Албан ёсоор оношлогдсон хүүхэд Монголд хэр олон байгааг тандаж, судалгаа хийж эхэллээ. Эрүүл мэндийн яаманд судалгаа статистик, ер нь ямар ч мэдээлэл байгаагүй. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүд суралцдаг Тусгай сургалттай дөрвөн сургуулиас зөвшөөрөл аваад тандалт, жижиг судалгаа хийлээ. Нэгээс гуравдугаар ангийн хүүхдүүдийн эцэг эхээс бичил судалгаа авсан юм. Танай хүүхэд ямар оноштой вэ, энэ оношийг хаана тавьсан бэ гэх мэт асуулттай. Төрийн байгууллага болон төрийн бус байгууллагын шугамаар Монголд ирсэн гадаадын эмч нарын үзлэгт хамрагдаж, аутизмтай байж болзошгүй гэсэн цөөн хүүхэд гарч ирсэн. Ингээд ганц хоёр ээж аавтай холбоо тогтоолоо. Нэгэнт албан ёсны мэдээлэл, судалгаа, оношлогоо үйлчилгээ Монголд байхгүйгээс цааш ерөөсөө хэдүүлээ хамтраад хайя, аутизмтай хүүхэдтэй гэр бүлүүд бид нар шиг яахаа мэдэхгүй гэртээ суугаад байна гэж үзлээ. Жил орчим аман зар түгээлээ. Цөөн хүн ирж уулзсан даа. Тэдний дунд гадаадад оношлогдсон ганц хоёр хүүхэд байсан, бүр 13-14 нас хүрчихсэн хүүхдүүд ч байсан, ер нь ийм оноштой байж магадгүй гэсэн хүүхдүүд ч ирсэн.
Биднийг ингээд хэр чадлаараа судалгаа хийгээд явж байх үед Сэтгэцийн эрүүл мэндийн үндэсний төв дээр, мөн мэдрэлийн хувийн ганц хоёр эмнэлэгт аутизм байж болзошгүй гэсэн урьдчилсан оношлогоог цөөн хүүхдэд тавьж эхэлсэн юм. Тэр хүүхдүүдийн ээж аавтай мөн л холбоо тогтоолоо. Бид чинь анх төрийн бус байгууллагаа байгуулаад яг юу хийх ёстойгоо мэдэхгүй яваа шүү дээ. Манай гэр бүлийн хүн бид хоёрын бодол юу байсан бэ гэвэл Монголд аутизмтай хүүхэдтэй ажиллах эмч байхгүй юм байна, багш байхгүй, эрүүл мэнд, боловсролын салбарт ямар ч ойлголтгүй, нийгэм ямар ч мэдээлэлгүй. Тэгэхээр хүүхдээ хөгжүүлэхийн тулд эхлээд гадаадын байгууллагуудад хандах ёстой гэж эргэлт буцалтгүй ойлгосон байсан. Хамгийн түрүүнд бидэнд ХБНГУ-ын Аутизмын холбооноос хариу ирлээ, хамтарч ажиллая гэсэн дээ. Монгол улсаас ХБНГУ-д суугаа Элчин сайд Болор, гэргий Оюунчимэг нар маш их тус болж, биднийг холбож өгсөн юм.
Хятадад анх оношлуулсныхаа дараа бид хүүгээ БНСУ-ын Yonsei University Severance эмнэлэгт дахин оношлогоонд оруулж, үнэлгээ хийлгэсэн. Ингэж Ионсей северанс эмнэлгийн Хүүхдийн сэтгэцийн тасгийнхантай холбоо тогтоолоо. Эрхлэгч нь тэр үед Монгол дахь Ионсей эмнэлэг дээрээ ирчихсэн хүүхдүүдэд үзлэг хийж байсан. Улаанбаатар дахь Ионсей эмнэлгийн дарга Чой доктор тухайн үед бидэнд бас л их тус хүргэсэн. Улмаар Сөүлийн EwhaИх сургуулийн дэргэдэх Хүүхдийн хөгжлийн төв, мөн ийм үйл ажиллагаатай төвүүдтэй холбоо тогтоолоо. Хүүдээ үнэлгээ хийлгэхээс эхлээд л цаашдын харилцаа маань тогтсон. Одоо манай “Анд хүүхдүүд” ТББ-д аутизмтай гэж оношлогдсон болон байж болзошгүй гэсэн 100 орчим хүүхэд бүртгэлтэй байна.
Аутизмтай хүүхдэд үнэлгээ хийдэг газар одоо Монголд байгаа юу?
Үнэлгээ хийх хэмжээнд бэлтгэгдсэн мэргэжлийн хүмүүс нэгдүгээрт байхгүй. Хоёрдугаарт үнэлгээний арга зүй нь өөрөө байхгүй. Аутизмтай хүүхдэд эцсийн байдлаар оношлогоо гаргаж байгаа нь энэ үнэлгээ л дээ. Хүүхдэдээ үнэлгээ хийлгээд, цаашид яаж ажиллах вэ, хөгжүүлэхийн тулд юу хийх вэ гэдэг нь хамгийн чухал зүйл шүү дээ. Хүүгээ оношлуулж, үнэлгээ хийлгэж явсаар байгаад бид нэг зүйл ойлгож авсан юм. Нэгдүгээрт аутизм өвчин биш юм байна. Эмнэлэгт шинжилгээ өгөөд, MRI, томограф зураг авахуулаад өвчний онош тодордог шүү дээ. Тэгвэл аутизмын онош ингэж гардаггүй. Хүүхдийн байдлыг ажиглаад, эцэг эхээс асуулга авч оношилдог. Туршлагатай сэтгэцийн эмч бол хараад л, эцэг эхээс нь цөөн асуулт асуугаад эхний оношийг шууд тавьдаг. Тэгээд нарийвчилж оношлуул, үнэлгээнд оруул гэдэг. Аутизм дотроо хөнгөн, дунд, хүнд хэлбэртэй, мөн өөр төрлийн сэтгэцийн болон хромосомын өөрчлөлттэй холбоотой төрөл бүрийн эмгэгүүдтэй хавсарсан шинж түгээмэл бий. Уналт таталт тохиолддог уу, хүүхэд зан үйлийн хэр хэмжээнд байна вэ гэдгийг тодорхойлуулах, үнэлүүлэх нь их чухал.
Тухайн үед хүү маань 4 настай байсан гэхэд ярих чадвар нь 19 сартай хүүхдийнх шиг гэдэг ч юм уу, нийгэмших, бие даах зэрэг бүх чадварт нь үнэлгээ өгдөг. Энэ бүхний эцэст хүүхэдтэйгээ хэрхэн ажиллах вэ, ямар сургалт засал хийх вэ гэдгийг нь тодорхойлж өгдөг. Үүнээс цааш эмнэлэгтэй дахиж холбогдох бараг шаардлагагүй болж байгаа юм. Цааш нь сургалтын төв, цэцэрлэг,сургуулийн багш нар нь хүүхэдтэй ажиллана. Ямар ч эм, тариа байхгүй. Уналт таталт зэрэг хавсарсан шинж тэмдэг, мөн аутизмтай хүүхдүүд дотор нойргүйдэх явдал түгээмэл л дээ, ийм хавсарсан эмгэгтэй бол эм хэрэглэдэг. Цэвэр аутизм оноштой бол эмийн ямар ч эмчилгээ байхгүй.
Үнэлгээг ямар мэргэжлийн хүмүүс хийдэг юм бэ?
БНСУ-д бол сэтгэцийн эмчээр ахлуулсан, 3-4 сэтгэл зүйч, засалч багш нар, ер нь 4-5 хүнтэй баг хийдэг. Би өөрийнхөө л туршлагаас хэлж байна шүү дээ. Америк, Сингапурт ямар байдгийг сайн мэдэхгүй юм. Анх хүүдээ л туслах гэж явсаар энэ бүх мэдээллийг олж авсан. Өөрсөдтэйгээ ижил амьдралтай гэр бүлүүдтэй уулзаад ирэхээр тэгвэл нээрээ хамтраад юу хийж болох вэ, нэгэнт гадаад дотоодын нэлээд байгууллагатай холбоотой болчихсон юм чинь яах учраа олохгүй байгаа, гадагшаа явж хүүхдээ оношлуулж чадахгүй байгаа эцэг эх, хүүхдүүдэд юугаар туслах вэ гээд л төрийн бус байгууллагын маань үйл ажиллагаа үргэлжилсээр өнөөдрийг хүртэл явж байна.
Германы Аутизмын холбооны ерөнхийлөгч Мария Каминский гэдэг эмэгтэйтэй би Ханбургт очиж уулзсанаар анхны алхмаа хийлээ. Тэдний институт, ТББ-ын үйл ажиллагаатай танилцаж, сургалтын төв дээр нь очиж үзээд нэлээн сайн ойлголттой болсон. Германы Аутизмын холбооноос нэг багшийг хоёр сарын хугацаанд ажиллуулсан. Үргэлжлүүлээд энэ тайван багш маань ирсэн. Ирэх, буцах зардал, байрны зардал, хоёр сая орчим төгрөгийн сарын цалин гадаад багшид олгодог. Энэ хүмүүс чинь нутагтаа ажиллаж байсан шигээ цалин авна шүү дээ.
Эрүүл мэнд, Боловсролын, Нийгмийн хамгаалал, хөдөлмөрийн Сайдын хамтарсан тушаалаар 2014 онд нэг Комисс байгуулсан гэж сонссон. Тэр Комисс хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдэд оношлогоо үнэлгээ хийх бололтой. Хамгийн гол нь салбар дундын Комиссын хэмжээнд ажиллаж чадах уу. Үнэлгээний арга зүй дээр яаж ажиллахаа мэдэж байгаа болов уу? Хоёрдугаарт, С. Эрдэнэ сайдын байгуулна гэж ярьж байгаа Хөгжлийн төв хэр дэмжлэг болох вэ. Дахиад хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүсийг тусгаарласан газар болчих юм биш биз. Ер нь төрийн байгууллагууд маань хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэн, ялангуяа хүүхдийн хувь заяаны талаар хуучин ойлголтоороо ажиллаад байх шиг санагддаг.
Гурван яамны сайдын тушаал гараад Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эрүүл мэнд, боловсрол, нийгмийн хамгааллын Төв Комисс байгуулсан шиг байгаа юм. Хүн амын хөгжил, нийгмийн хамгааллын Яамны дэргэдэх Сэргээн засалт, хөгжлийн үндэсний төвийн харъяанд байгуулсан бололтой.
Үнэлгээ, оношлогоо хийх үүрэгтэй уг Комиссын дарга Г. Бурмаатай энэ оны дөрөвдүгээр сарын 02-ны өдөр анх уулзсан. Уг нь Комиссын хамтран ажиллах учиртай зорилтот бүлэг нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг эхчүүд, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд туслахаар байгуулагдсан төрийн бус байгууллагууд, иргэний нийгмийнхэн бид байхгүй юу. Гэтэл энэ талаар бидэнд ямар ч мэдээлэл байгаагүй. Бидний үйл ажиллагааны талаар ч тэр Комиссыг байгуулж байгаа дарга нар, үнэлгээний арга зүй дээр ажиллаж буй хүмүүс сайн мэдэхгүй явж байна.
Аутизмыг таниулах дэлхийн өдөр, дэлхийн сарыг бид 2014 оны дөрөвдүгээр сард Монголд анх зохион байгуулж, хэвлэл мэдээллийн байгууллагатай хамтарч ажиллаж эхэлсэн. “Өдрийн сонин” дээр аутизмын талаар нийтлэл хэвлүүлж, ХБНГУ-ын Аутизмын холбооноос хоёр мэргэжилтэн хоёр өдрийн семинар, мөн хоёр өдрийн практик сургалт хийгээд явсан. Манайхтай ижил үйл ажиллагаа явуулдаг Монголын Аутизмын холбоо 2014 оны нэгдүгээр сард мөн байгуулагдсан. Мөн л аутизмын талаар мэдлэг мэдээлэл олон нийтэд түгээхээр тодорхой хэмжээний ажил хийгээд явдаг.
Би Г. Бурмаа даргын ярианаас оюуны бэрхшээлтэй хүүхдүүдийн үнэлгээ хийх аргыг Монголд анх боловсруулах ажил бэлтгэл шатандаа яваа юм байна гэж ойлгосон. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүст зориулсан төв гэж их том төсөл хэрэгжих гэж байгааг сонссон.
Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэний эрхийн тухай хуулийн төслийг УИХ-д өргөн бариад байгаа. Төсөлд санал өгч, Ажлын хэсгийн ажилд оролцдог уу?
Яахав хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд ийм эрхтэй, тийм байх ёстой гэж бид ярьдаг л даа. Хүний эрхийн түгээмэл тунхаглал, Хүүхдийн эрхийн конвенц, Монгол улсын Үндсэн хуульд заасан үндсэн эрхээ эдлэх ёстой гэж үздэг. Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг тэгш хамруулах оролцуулах, наад захын эрхийг нь эдлүүлэх талаар уг нь салбар салбарын хуулиудад тодорхой заалт бий. Боловсролын тухай хууль, Сургуулийн өмнөх боловсролын тухай хууль, Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэний нийгмийн хамгааллын тухай хуульд ч гэсэн хэдий ерөнхий ч гэсэн заалтууд байгаа.
Миний бодол бол сайн хууль байж болно. Гадаадын сайн хуулиудыг дууриагаад шинээр хууль гаргаж ч болно. Гэхдээ сайхан хууль гарснаараа хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн тэгш эрхийн асуудлыг шийдчихэж чадахгүй. Хамгийн том асуудал нь нийгмийн хэвшсэн ойлголтод байдаг.
Хуулийн заалт, амьдрал дээр болж байгаа үйл явдлууд хар, цагаан өнгө шиг ялгаатай байгаа. Жишээ нь, хүү тань одоо дунд сургуульд сурах нас нь болж байгаа байх. Танай гэр бүл энэ асуудлаа яаж шийдэх вэ?
Хүү маань долоон настай. Бидний өмнө өнөөдөр тулгараад байгаа хамгийн том бэрхшээл нь аутизмтай хүүхэдтэй ажилладаг мэргэжилтэн багш байхгүй, юу заах ёстой юм тэр арга зүй нь байхгүй. Нөгөө талаас хүүхэд маань хэлд ороогүй байна. Аутизмтай хүүхдүүдийн 30 хувь нь насан туршдаа хэлд ордоггүй. Тэгсэн ч гэлээ хүүд минь сургуулийн боловсрол зайлшгүй хэрэгтэй. Ямар ч гэсэн аутизмтай хүүхдүүдэд боловсрол олгоод байгаа гадаадын сургалтын арга зүйг нүдээр харъя гэж бодож байна. Японд ийм төрлийн сургуулийн үйл ажиллагаатай танилцах ойрын төлөвлөгөө байна. Тэгээд өөрсдийнхөө боломжид түшиглээд Сургалтын төвтэй болохсон гэж зорьж л байна даа. Үндсэндээ хүүдээ л зориулаад хийгээд байгаа ажил маань юм шүү дээ.
Багш нарын хувьд Боловсролын яам өөрийнхөө түвшинд ажил хийж байгаа гэдэг юм. Боловсролын их сургуулийн дэргэд Тусгай хэрэгцээт боловсролын багш бэлтгэх нэг жилийн сургалт явагдаж байгаа. Энэ жил хоёр дахь төгсөлт нь. Өнгөрсөн жил 40 орчим хүн төгссөн. Энэ жил бас тэр хэмжээний хүн төгсөх байх. 70-80 хувь нь тусгай сургуулийн багш нарыг хамруулсан юм байна. Өмнөх хандлага дээрээ шинэ мэдлэг мэдээлэл аваад сургуульдаа очиж байгаа нь сайн л хэрэг. Мөн Боловсролын яамнаас согог зүйч багш нарыг Засгийн газрын тэтгэлгээр гадаадад сургах гэж байгаа гэж ярьсан.
Гэхдээ энэ бүхэн чинь тодорхой цаг хугацаа шаардсан ажил. Бакалаврын түвшинд мэргэжилтнүүдийг бэлтгэхэд дор хаяж 4-5 жил болно, нөгөө багшийг хүлээгээд суух хэрэг гарах гээд байна аа. Надад нэг л зүйл бодогддог. Манай хуулиудад заасан маш ерөнхий хэдхэн заалтын хүрээнд асуудлыг шийдэхэд хүндрэлтэй. Жишээ нь манай гэр бүл аутизмтай хүүхдэд зориулсан цэцэрлэг байгуулаад гадаадаас мэргэшсэн багш нар авчраад хүүхдүүдтэйгээ ажиллуулаад, хажуугаар нь өөрсдийн багш нараа дагуулж сургаад, эцэг эхчүүдэд зөвлөгөө өгүүлээд ажиллаж явна. Гэтэл бидэнд тусгай цэцэрлэг гэсэн статус байхгүй. Бид энгийн цэцэрлэгт олгодог хүүхдийн хоолны мөнгийг төрөөс авдаг. Өөр дэмжлэг байхгүй.
Сургуулийн өмнөх боловсролын тухай хуульд нэг заалт байдаг юм. Хөнгөн хэлбэрийн хөгжлийн бэрхшээлтэй 2 хүртэлх хүүхдийг энгийн цэцэрлэгийн нэг ангид сургаж болно гэж. Энэ хуулийн заалтыг дарга нар жишээ татаж их ярьдаг л юм. Гэтэл үнэн хэрэгтээ хуулийн энэ заалт хөгжлийн бэрхшээлтэй цэцэрлэгийн насны хүүхдэд тулгарч байгаа асуудлыг шийдэж чадахгүй. Цэцэрлэгийн багш хүүхэдтэйгээ ажиллаж чадахгүй, арга зүй нь байхгүй учир. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй ажиллалаа гээд тэр багшид нэмэлт цалин өгдөггүй.
Дээр нь олон нийтийн хандлага асар хэцүү. Энгийн хүүхдүүдийн эцэг эхээс шахалт дарамт байнга ирдэг. Яагаад ийм хүүхэд танай цэцэрлэгт явж байгаа юм, ийм хүүхэдтэй нэг ангид хүүхдээ өгөхгүй гэж энгийн хүүхэдтэй эцэг эхчүүд дургүйцдэг. Хувийн цэцэрлэгт голдуу ийм асуудал үүсдэг. Учир нь улсын цэцэрлэгт 40 хүүхэдтэй ангид хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд өгөх ямар ч боломжгүй учраас ээж аав нар бэрхшээлтэй хүүхдээ гол төлөв хувийн, ангидаа арай цөөн хүүхэдтэй цэцэрлэгт л өгдөг. Ерөнхий боловсролын сургуулийн 1-3 дугаар ангид ч ялгаагүй шүү дээ. Нэг ангид маш олон хүүхэдтэй, тэр дунд хөнгөн хэлбэрийн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг суулгаад, багш нь анхаарал тавих ямар ч боломж нөхцөлгүй. Тэгэхээр өнөөдрийн мөрдөж байгаа хуулийн заалтууд гэдэг чинь бидний амьдралд хэзээ ч хэрэгждэггүй, шинээр ямар ч сайхан хууль баталлаа гээд нөхцөлийг нь бүрдүүлэхгүй л юм бол, хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг ялгаварладаг нийгмийн хандлагыг өөрчлөхгүй л юм бол хэрэгжихгүй.
Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд суралцаж байгаа бол нэг хүүхдэд ногдох хувьсах зардал буюу жилийн 350.000 төгрөгийг гурав дахин нэмэгдүүлж, тухайн сургуульд төрөөс олгоно гэсэн заалт хуульд байдаг шүү дээ?
Зөвхөн төрийн сургуулиудад энэ хувьсах зардлыг өгдөг. Гэтэл төрийн мэдлийн ерөнхий боловсролын сургуульд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд суралцах нөхцөл маш хүнд гэж түрүүн хэлсэн. Хувийн сургуулиудад тэр хувьсах зардлын нэмэгдлийг өгдөггүй.
Хэрвээ хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд сургавал тэр сургуульд хувьсах зардлыг нь гурав дахин нэмж олгодог хуулийн заалт хувийн хэвшлийн сургуульд ч ялгаагүй үйлчилдэгсэн бол, сургуулийн өмнөх боловсрол буюу цэцэрлэгт хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд зориулсан тусгай сургалтыг арай илүү түвшинд дэмждэгсэн бол өнөөдөр энэ олон хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд заавал төрийг хараад байх шаардлагагүй болно. Эцэг эхчүүд, төрийн бус байгууллага, иргэний нийгэм өөрсдийн хүчээр асуудлаа шийдээд явах боломж, эрмэлзлэл нь байгаа юм. Бага зэрэг дэмжлэг л хэрэгтэй. Ийм зүйлийг олж харж, оновчтой шийдвэр гаргахыг л төрийн бодлого гэдэг болов уу. Төр өөрийнхөө нуруун дээрээс тодорхой хэмжээний ачаа хөнгөлнө гэдгээ ч ядаад хардаг баймаар.
Нэгэнт төр тусгай хэрэгцээт боловсрол шаардлагатай хүүхдүүдэд зориулсан цэцэрлэг, сургуулийг нь байгуулаад, багшийг нь ойрын жилүүдэд бэлдээд өгөх боломж байхгүй тохиолдолд өнөөдөртөө энэ ажлыг хийх боломж хүсэлтэй иргэний нийгмүүдийг дэмжихээс өөр арга байхгүй.
Америк, Японд хөнгөн хэлбэрийн аутизмтай хүүхдүүд жирийн сургуульд сурч чадах хичээлүүддээ ердийн хүүхдүүдтэй хамт суралцдаг. Харин тусгай хөтөлбөрөөр орохоос аргагүй хичээлүүд дээрээ Туслах багштайгаа хичээллэдэг. Ингэхээр ядаад тухайн хүүхэд өөрийгөө бусдын адил энэ нийгмийн нэг хэсэг юм гэдгээ мэдэрч, нийгэмшиж, сэтгэл санаа нь ч өөдрөг, хурдан өсч хөгждөг тал бий юу?
Уг нь нийгэмшүүлэх гэдэг нь нийгэм дотор хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг байлгахыг хэлж байгаа л даа. Социализмын үеэс эхлээд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийг Тусгай сургуульд сургаж, тусгаарлаж ирсэн. БНСУ-д жишээ нь тухайн сургуульд аутизмтай 2-3 хүүхэд байх юм бол Туслах багш очоод, ердийн хүүхэд сурч байгаа ангид нь зэрэгцээд хичээл заадаг үйлчилгээ байдаг. Ийм тогтолцоо Монголын боловсролын системд ороод ирвэл сайн л хэрэг. Магадгүй ийм үйлчилгээ, боловсролын ийм тогтолцоо бий болдогсон бол бидний хувьд туйлын хүсэл маань байх л даа.
Гэхдээ би болоод олон эцэг эх нэг зүйлд маш их санаа зовдог. Монголд нийгмийн хандлага өөр. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд, хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэнээ нийгэм маань хүлээн зөвшөөрдөггүй. Эд чинь нийгмийн нэг хэсэг юм шүү гэдгийг нь хүлээн зөвшөөрдөггүй. Ийм болохоор л би хэсэг бүлэг хүнд зориулаад хэчнээн гоё сайхан үгтэй хууль гаргалаа гээд нийгмийн хандлагаас хамаарах асуудал учир хэрэгжихэд хэцүү гээд байгаа юм шүү дээ.
Жишээ нь, олон нийтэд аутизмын талаар мэдээлэл түгээх, аутизм гэж ийм эмгэг байдаг, энэ хүүхэд аутизмтай юм байна гэж энгийн хүлээж авах хүртэл нь мэдээлэл ойлголт нийгэмд түгээх хэрэгтэй болж байгаа юм. Одоо хүүхдээ гадуур дагуулаад явлаа гэхэд нэг таагүй үйлдлээс болоод гэнэт орилж хашгирахад нь эргэн тойронд байсан хүмүүс юу вэ гээд учиргүй цочирдож дургүйцдэг, тэнэг мангар гэж хэлдэг, зовлонг нь ойлгохгүй болохоор хүмүүсийн хандлага аймшигтай байдаг.
Магадгүй 4-5 жилийн дараа, хүүхдүүд маань том болоод бие дааж амьдрах тэр үед нь нийгэм аутизмын талаар ойлголттой болж, хүлээн зөвшөөрөх юм бол том амжилт гэж би боддог. Одоо бол хуульд хэчнээн сайхан өөрчлөлт оруулаад, нөгөө сургууль нь хүүхдүүдийг авъя гэлээ ч ангид нь сууж байгаа 40 хүүхдийн эцэг эх хүлээн зөвшөөрөх үү?
Таны яриаг сонсохоор нийгмээс их ялгаварлал үзсэн хүний үг сонсогдоод байна л даа. Нийгмийн сэтгэл зүйг өөрчилнө гэвэл хэдэн арван жил хэрэгтэй шүү дээ. Янз бүрийн мэргэжилтнүүдтэй уулзаад ярилцаад явж байхад төрөл бүрийн гарц, сайн шийдэл хэлдэг. Нийгмээс айгаад хүүхдээ нуугаад тусгаарлаад байхаасаа илүүтэй, боловсролын одоогийн тогтолцоон дунд бэлэн Америкийн, Японы сургалтын туршлагыг оруулаад ирэх нь түргэн үр дүнгээ өгөх юм гэсэн санаа хэлдэг. Л. Гантөмөр сайд “Хүүхэд бүрийн онцлогт тохирсон, хүүхэд төвтэй сургалт” гэсэн шинэ томъёоллыг Боловсролын тухай хуульд оруулаад ирлээ шүү дээ. Магадгүй таны ярьж буй арга зам хамгийн төвөгтэй нь юм биш биз. Таны хүүхэд жишээ нь сонсголтой, ярихаас бусад талаар хэвийн харьцангуй хөнгөн учир эргэн тойрныхоо дуу чимээг сонсож, олны дунд орж, хүмүүсийг мэдэрч харж явах нь хамаагүй чухал биш байгаа?
Хүүгийн минь хувьд, манай гэр бүлийн хувьд ялгаварлуулах гэдэг бэрхшээлийг тойроод гарчихсан учир азтай гэж боддог. Бусад олон эцэг эхийн зовлонг сонсч яваа учраас л ингэж яриад байна. Манай хүү хоёр настайгаасаа хувийн цэцэрлэгт дөрвөн жил яваад, өнгөрсөн хавар “Анд хүүхдүүд” дээрээ ирээд байгаа юм. “Тором” гээд их сайн цэцэрлэгт явж байсан. Эрхлэгч нь боловсролын салбарын мэргэжлийн хүн, багш нараа их зөв хөтөлдөг. Надад сэтгэл зүйн дарамт бараг ирж байгаагүй. Хүүхдээ аваад олон нийтийн газар явахад өөр хүний ширээн дээрх ундааг авах ч юм уу жижиг тохиолдол гарна аа. Гэхдээ би нэг их хүнд асуудалтай тулгарч байгаагүй.
Харин эцэг эхчүүдтэй уулзсаны дараа “Хүүхдээ хоёр хоног цэцэрлэгт өгөөд, гурав дахь өдрөө энэ хүүхдээ ав гэдэг. Яаж ийгээд сургууль цэцэрлэг нь зөвшөөрлөө гэхэд энгийн хүүхдүүдийн эцэг эхчүүд нь дургүйцлээ гэдэг, эцэг эхчүүдээс шууд дарамт үзүүлсэн, хүүхдэдээ үг зааж өгөөд явуулсан тохиолдлын талаар сонсч байсан. Битгий ойрт, битгий найзал, хол байгаарай гэх мэт халдварт өвчтэй хүн байгаа мэтээр хүүхдийнхээ хандлагыг гэр бүлийн түвшинд нь ингээд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эсрэг төлөвшүүлээд эхэлдэг. Тийм хэмжээний дарамтыг давж гарахад бэрх шүү дээ.
Сургууль, цэцэрлэг дээр тал талаас дарамт ирж байна, гэр бүлийн дотоодод маш их бэрхшээл учирдаг. Ерөөсөө хүүхэд хэвийн биш байна гэдэг гэр бүлд хэсэгтээ л сөрөг уур амьсгал авчирдаг. Энэ бол зайлшгүй туулж өнгөрдөг хүнд даваа. Хүүхэд маань хэвийн биш гэдгийг хүлээн зөвшөөрөх явцдаа эхнэр нөхөр хоёр бие биеийг ойлгохгүй явдал их гарна. Хэнд ч ийм зовлон ирж болно, хэнд ч учирч болно шүү дээ. Гэр бүлийн доторх тодорхой бус уур амьсгал, нийгмээс ирж байгаа сөрөг хандлага дээр яг өөрт нь шууд чиглэж ирж байгаа тэр цэцэрлэгийн, сургуулийн хандлага, ангийн хүүхдүүдийн харьцаа, эцэг эхчүүдийн дарамтыг хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн ар гэр тэсэхгүй шүү дээ.
Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн эцэг эхийн сэтгэл зүй ямар байдаг вэ гэхээр үндсэндээ нуудаг, ичдэг. Хүүхдээ олонд харуулаад, эдлэх эрхийнх нь төлөө тэмцээд яриад явна гэдэг нэлээн их зориг шүү дээ. Манайд ирсэн хүмүүсийн яриаг сонсч байсан. Нуудаг, маш олон жил хүүхдээ нуугаад явчихсан хүмүүс ч байдаг. Тэр бол эмгэнэл. Анх хүүхдээ хэвийн биш байна гэдгийг мэдрэх их хэцүү. Хүлээн зөвшөөрч дараагийн гарц хайж, шийдэл олтлоо гэр бүл болгон өөр өөрийн цаг хугацаа замыг туулдаг. Хүлээн зөвшөөрсний эцэст одоо бид яах вэ гэдэг замын эхэнд зогсч байгаа хүмүүсийг зөв зам дээр гарахад нь туслах л их чухал асуудал.
Нөгөө талаас, нийгэмд зөв хандлага төрүүлэхийн тулд хэвлэл мэдээллийг яагаад ашиглаж болохгүй гэж. Тамхи татаж болохгүй гэж нийгмийн чиглэлийн реклам явуулдаг шиг хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэнийг ойлгож харилцах, эерэг ойлголт төрүүлэх нийгмийн чиглэлийн сурталчилгаа хийж яагаад болохгүй гэж. Өндөр хөгжилтэй орнуудтай бид өөрийнхөө боловсрол, эрүүл мэндийн тогтолцоог харьцуулж харж чаддаг мөртлөө яагаад өвчтэй бэрхшээлтэй хүмүүст хандаж байгаа нийгмийн хандлагаа өндөр хөгжилтэй орнуудын иргэдийн хүнлэг хандлагатай харьцуулж ярьж чаддаггүй билээ.
Харьцуулалтаа бид арай өөр юмнаас хийгээд байгаа юм биш үү. Хүнлэг энэрэнгүй ардчилсан нийгэм байгуулж байна гэж тунхагласан хэрнээ тэр хандлага руугаа нийгмээ чиглүүлэх ажил яагаад хийдэггүй юм бэ. Жишээ нь дэлхийн нэр хүндтэй их, дээд сургуулиудад элсэх шалгалтын явцад эссе бичүүлж авдаг. Дараа нь ярилцлагад ордог. Тодорхой хэмжээний шалгуур тавьдаг. Энэ шалгуурын нэг хэсэг нь нийгмийн хариуцлага гэдгийг чи хэрхэн ойлгож байна вэ, нийгмийн хариуцлагатай ямар зүйл хийе гэж бодож байна, чи юу хийж чадсан бэ гэсэн асуулт тавьдаг. Өнөөдөр Монгол улсаас дэлхийн шилдэг сургуулиудад олон сайхан залуус суралцаж байгаа. Тэр хүүхдүүдэд ийм асуулт тохиолдсон, тэд энэ талаар бодож үзсэн, хандлага нь их өөр болсон байгаа. Онц сурах тэргүүний байхаас илүүтэй, хүнлэг байх нь гол шалгуур ч юм билүү. Энэ бол өглөг, хандивын тухай ойлголт ерөөсөө биш шүү. Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэн гэхээр л хандив, мөнгө гуйдаг юм биш. Өгье гэвэл ганцаасаа гэдэг шиг хүнлэг сэтгэл л чухал. Ер нь хүн боловсрол өндөр байх тусмаа хүнлэг, ижил тэгш харьцах чадвартай байдаг.
Ер нь иргэддээ цэцэрлэгийн наснаас нь эхлээд, нэгдүгээр ангийн Иргэний боловсролын хичээлийн сурах бичигт нь, цаашид ЕБС-ийн сургалтын хөтөлбөрт бусдыг хүндэтгэх, нийгмийн хариуцлагаа мэдэрч өсөх тийм агуулга зайлшгүй оруулж өгөх ёстой гэж боддог.
Та их зөв санаа хөндлөө. Танай гэр бүлд сайн сайхныг хүсье. “Анд хүүхдүүд” олон гэр бүлийн анд болж чадсанд бахархаж байна.