ТЭД ГЭРТЭЭ НУУГДАЛГҮЙ, БИДЭНТЭЙ ХӨТЛӨЛЦӨХ ХҮРТЭЛ…

Амьдралын шаардлагаас урган гарсан гэж болно. Нэг талаас аутизмтай хүүхэдтэй монгол айлууд энд тэнд, тархай бутархай байдалтай, бие биеэ бараг таньж мэддэггүй, хоорондоо холбоо харилцаа муутай явж ирсэн. Манай улсын аутизмтай хүмүүсийн тоо, судалгаа байхгүй, тэдэнд зориулсан мэдээлэл, зөвлөгөө, үйлчилгээ, эмчилгээ, тусламж, халамж хангалтгүй учраас ээж аавууд бие биетэйгээ холбогдох боломж ч хязгаарлагдмал байж ирлээ. Гэтэл бид хамтарч, бие биетэйгээ зовлон жаргалаа хуваалцах төдийгүй, тусалж, нэгнийхээ амжилт алдаанаас нөгөө нь суралцаж явахгүй бол аутизм өөрөө ойлгоход хэцүү, хүүхдэдээ туслахын тулд цаг хугацаа алдаж болдоггүй эмгэг. Тэгэхээр ээж аавуудыг аль болох чадавхижуулах хэрэгцээ бидэнд хамгийн түрүүнд тулгардаг. Эцэг эхчүүд маань хамтдаа байж л хүчтэй болно, өөртөө ч, бусдад ч туслах чадалтай болно.

Нөгөө талаас аутизмын тухай ойлголт нийгэмд маш бага байгаа нь өнөө л хүүхдүүдэд маань сөргөөр нөлөөлдөг. Айл бүр өөр өөрийнхөө замаар, тус тусдаа арга чаргаа хайж, өөр өөрийнхөөрөө хүүхэдтэйгээ ажиллаж, энэ нь хүүхдийг тодорхой хэмжээнд хөгжүүлэхэд тус нэмэр болж буй хэдий ч тэдэнд маань очих газар, хүлээж авч ойлгох нийгэм дутагдаад эхэлдэг юм байна. Аутизмтай хүүхдийг хөгжүүлнэ гэдэг аутизмыг нь оргүй эмчлээд бусдын ижил болгоно гэсэн үг биш шүү дээ. Аутизмтай хүн маш олон чадвар, мэдлэгтэй болсон ч аутизмтай хэвээрээ л байдаг. Гэтэл ийм онцлог байдлыг орчин нь, цаашлаад нийгэм нь ойлгож, байгаагаар нь хүлээж авахгүй бол аутизмтай хүний амьдрал ээж аавын хүрээнээс гарч чаддаггүй. Бидний эрхэм зорилго бол аутизмтай хүнийг нийгэмдээ байр суурьтай, түүндээ сэтгэл хангалуун амьдардаг болгох явдал юм. Тэгэхээр манай холбооны үйл ажиллагааны нэг том чиглэл бол аутизмтай, цаашлаад оюуны бэрхшээлтэй хүмүүст хандах нийгмийн хандлагыг эерэг болгох, эдгээр хүмүүсийг нийгмийн амьдралд тэгш хамруулахад чиглэх юм. Үүний тулд бид Монголын Дауны Холбоо, Хөгжлийн Бэрхшээлтэй Хүүхэдтэй Эцэг Эхчүүдийн Холбоо, Анд Хүүхдүүд ТББ гэх зэрэг байгууллагатай холбоотой ажиллана гэж бодож байгаа.

Монголын Дауны холбоо байгуулагдаад цөөнгүй жил болжээ. Гэхдээ энэ холбооны ажилд, ирээдүйд зөвхөн Дауны хам шинжтэй хүүхдийн эцэг эхээс өөр оролцох, санаа тавих байгууллага, хүн үгүй байх шиг санагддаг. Миний ойлгосноор, нэлээд хөөцөлдөж байж орон сууцны байранд гурван өрөөтэй болж, хичээл сургалтыг хязгаарлагдмал хүрээнд явуулж байна. Аутизмтэй хүүхдийн талаар бол Монголын нийгэмд ямар ч ойлголтгүй байгаа. Энэ бүхнээс шантарч байна уу?

Таны ажиглалт үнэний хувьтай шүү. Дауны холбоо үнэхээр хүүхдүүдийнхээ төлөө санаа тавьсан эцэг эхчүүдийн л хүчин зүтгэлийн үр дүн. Бид ч мөн адил хүүхдүүдийнхээ төлөө гэсэн хэдэн айл байна. Гэхдээ энэ тийм чамламаар зүйл биш шүү. Дэлхий нийтийн практикийг харахад ч эцэг эхчүүд ийм байгууллагуудыг санаачилж, бүх ажлын цаана өөрсдөө нэгдэж зогсдог. Ээж аав хөдлөхгүй бол бусад хүн тэр тусмаа хөдлөхгүй биз дээ. Эцэг эх өөрсдөө нийгмийн нэг хэсэг шүү дээ. Эцэг эхээс эхлээд, аажимдаа нийгэм энэ асуудлыг ойлгоно. Тэгэхээр бид өнөөдөр хөдлөхгүй, бие биеэ харж суусаар байвал хүүхдүүд маань том болоод л, нийгмийн амьдралд оролцох шаардлага нь улам нэмэгдээд байдаг. Өнөөдөр бидний хүүхэд үр шимийг нь нэг их амжиж хүртэхгүй юм гэхэд аутизм дөнгөж оношлогдсон, ирээдүйд оношлогдох хүүхдүүдэд чиглэлийг нь хэлээд өгөх юмсан, хандах газар, авах үйлчилгээ, тусламжтай болгохсон гэж энэ ажлыг эхлүүлсэн юм. Шантарна гэхээсээ илүү бэрхшээл гарах нь гарцаагүй гэж ойлгож бэлтгэлтэй байна. Тэр бэрхшээлийг туулахын тулд л бидний хамтын хүч хэрэг болно доо.

Хүнд болон ховор өвчний оноштой хүүхдүүдийн тухай сурвалжлага бэлтгэх явцад манай улсад энэ талаар статистик байхгүй, судалгаа хийгдээгүй, тиймээс ч эмч сувилагч нар өөрсдөө өнгөц ойлголттой байсан. Таны амьдралд ийм “үл ойлголт” ямар бэрхшээл авчирдаг вэ?

“Үл ойлголт” бэрхшээл авчралгүй яахав. Оношлогоог хоцроохоос авахуулаад эмч, багш нарт загнуулаад л хүүхдээ чирээд явна шүү дээ. Бас өнөөх дээр хэлсэн эцэг эх хоорондын холбоо харилцаа маш дутагдана. Манай гэр бүлийн хувьд хүүгээ 3 наснаас нь нэг л биш байна даа гээд сэтгэцийн эмчид үзүүлэхэд “зүгээр л зожиг хүүхэд байна, хүүхдээ хэт бөөцийлж” гээд биднийг тайвшруулаад цаг хугацаа алдагдуулсан тал бий. Гэхдээ энд ээж аав бид өөрсдөө гадаад, дотоодын бусад эх сурвалж руу хандаж, дахиад нэг эмчийн саналыг ч гэсэн харьцуулж сонсох хэрэгтэй байсан байх. Тийм учраас бид ээж аавыг чадавхижуулах асуудлыг чухалчлаад байгаа юм л даа.

Манай хүүхдийг “эрх, хүмүүжилгүй” гэж зөндөө хэлж байсан. Хүү маань оношлогдоогүй байх үед нээрээ л буруу хүмүүжүүлчихэв үү гэж бодож байсан удаатай. Харин аутизмтай гэдгийг нь мэдсэнээс хойш хүмүүсийн шүүмжид болгоомжтой хандах болсон. Энд дахиад л эцэг эхчүүд өөрсдөө нэлээн мэдлэг мэдээлэлтэй байж шүүмжлэгчдэд хариу хэлэх үгтэй буюу хүүхдээ өмгөөлөх чадвартай болдог юм. Нэмж хэлэхэд ээж аавууд өөрсдөө бас нээлттэй байвал бусдад хүүхдээ ойлгуулах нь илүү амархан юм байна гэдгийг ойлгож авсан. Хүүхдээ нууж хаагаад, өөрөө ийм хүүхэдтэй болчихлоо гэж ичиж зовох юм бол хэн ч энэ асуудлыг гүйцэд ойлгохгүй. Жишээ нь, хүүхэд тань биеэ зохисгүй авч явахад хажууд байгаа хүмүүс таны хүүхдийн онцлогийг мэдэж байвал арай л өөрөөр хандана шүү дээ. Учраа хэлээгүйгээс гарах хамгийн том гай бол та хүүхдээ тэдгээр хүмүүст тааруулж “хүмүүжилтэй” байлгах гэж зүтгэж эхэлдэг, энэ нь өөрийгөө төдийгүй юуны түрүүнд хүүхдээ зовоодог. Хүүхдээ ойлгож хүлээж авахын оронд таних танихгүй хүмүүсийн байрь суурийг чухалчилж, хүүхдээ орхигдуулдаг гэсэн үг. Харин нээлттэй байх юм бол нийгэмд ч зөв ойлголт авчирна шүү дээ. Бид Холбооныхоо ажлыг эцэг эхийн хүрээнээс гарган тэлэхийн тулд нээлттэй байх шаардлагатай. Бусад хүн аутизм гэж юу байдгийг мэдэхгүй болохоороо буруу хандаад байгаа шүү дээ.

Өнөөдөр аутизмын тухай их ярьдаг болоод ингэж олон тохиолдол мэдэгдэж эхэлж байна уу, эсвэл аутизм өөрөө “орчин үеийн” өвчин үү? Аутизмын шалтгааныг шинжлэх ухаан хараахан тайлбарлаагүй байна. Хожуу төрсөн ээж, эсвэл вакцины хүнд элементээс үүдэлтэй гэж тайлбарлах тохиолдол элбэг болж. Саяхан CNN-ийн нэвтрүүлгээр “Сүүлийн хорин жилийн судалгаагаар хүүхдийн тархины өвчлөл нэмэгдэж байгаа, эм болон хоол хүнсэн дэх олон төрлийн химийн бодисууд тархины эд эсийг гэмтээх болсон” гэж ярьсан. Та энэ талаар юу гэж боддог вэ?

Аутизмтай хүүхдийн тоо олширсоор байгаагийн шалтгааныг дэлхий нийтээр ч бүрэн тогтоогоогүй, зөвхөн таамаглалууд бий. Аутизм маш их хурдацтай тархаж буй орчин үеийн өвчин мөн гэж би боддог. Зарим талаар аутизмын оношлогоо сайжирсантай холбоотой ч нөгөө талаар аутизм нэмэгдэхэд нөлөөлдөг өөр шалтгаан байна. Энэ нь орчны бохирдол. Хүүхдийг ээжийнхээ хэвлийд байх үеэс хордуулж тархинд нь нөлөөлсөн тэр хүчин зүйлс байж болно. Хүнд металын хордлого бас маш нөлөөтэй. Хүүхдийн хоол боловсруулалт, дархлааны асуудал, генийн ѳѳрчлѳлт буюу мутацийг ч бас эрдэмтэд хэлж байгаа.

Миний хувийн бодол бол аутизмд хотжилт, хүн байгалиасаа тасарсан, хэт техникжсэн явдал сайнгүй нөлөөлдөг. Аутизмтай хүүхэд гар утас, компьютерийн ертөнц рүү орохдоо маш амархан, энэ талын чадвар сайтай учраас чаддаг юмаа хийх нь аргагүй. Гэтэл бусад хүүхдийг бодвол найз нөхөд, харилцаанаас авах баяр хөөр, таашаал нь хомс болохоор компьютерийн ертөнцөөсөө гардаггүй. Ингэх тусмаа хүмүүсээс, харилцаанаас улам тасардаг. “Морьтой жаал” киног манай телевизүүд нэлээн үзүүлсэн дээ. Энэ кинонд гардаг аутизмтай хүү амьтан, ялангуяа морьтой харьцах үедээ аутизмын шинж тэмдэг нь багасч, тайвширдаг, морь унаад явж байхдаа анхныхаа утгатай өгүүлбэрийг хэлсэн байдаг. Аутизмтай хүүхэд бүр тэр хүү шиг моринд хайртай байх албагүй л дээ. Зарим нь айдаг ч байж болно. Гэхдээ л энэ киноноос юу гэж бодогдсон бэ гэвэл байгаль ертөнц аутизмтай хүүхдэд хэрэгтэй юм байна даа гэж санагдсан.

Оюуны чадавх өндөр атлаа…

Та болон таны ижил эх эцэг хүүхдийнхээ оношийг анх хэрхэн мэдсэн бол? Монголд хүүхдийн мэдрэлийн дагнасан эмч байхгүй, харин хүүхэд, том хүн аль алиныг нь үздэг цөөн сайн эмч бий гэж эцэг эхчүүд ярьдаг?

Аутизмтай гэдэг оношийг гол төлөв гадаадад, Герман, Англи, АНУ, Япон, Солонгос, Тайланд зэрэг улсад үзүүлж оношлуулж байна. Манайх гэхэд Сингапурт очиж аутизм гэдгээ батлуулсан. Гэхдээ тэр хүртэл бид аутизмтай гэдгийг нь интернэтээс хараад мэдээд авсан байсан л даа. Манай Монголд байгаа мэдрэлийн эмч нарын хувьд аутизмын талаар жаахан өрөөсгөл ойлголттой юм болов уу гэж бодсон. Тухайлбал, аутизм бол айлын ганц, эрх, зожиг хүүхдийн өвчин гэж тайлбарладаг. Гэтэл эрх, зожиг байх гэдэг чинь орчин, хүмүүжлээс хамаардаг ойлголтууд, харин аутизм бол тархин дахь биологийн ба мэдрэлийн өөрчлөлт.

Мөн хүүхэд хэлд огт ордоггүй, хүний нүд рүү хардаггүй, асуултад хариулдаггүй, буланд ганцаараа сууж байдаг л бол аутизмтай гэж үздэг. Гэтэл аутизмтай олон хүн хэл ярианы маш өндөр чадвартай, асуултад ч хариулна, нүд рүү ч харна. Гол нь харилцаа тогтоох, харилцаагаа хадгалах, харилцан ярилцах чадвар нь ямар байна вэ гэдгийг тогтоохын тулд тухайн эмч нэлээн нухацтай ажиглах шаардлагатай байдаг.

Та хүүгээ гурван нас хүртэл нь ямар нэг эмгэг ажиглаж байсан уу?

Манай хүү 3 хүртэлх насандаа аутизмын шинжүүдтэй байсныг нь бид анзаараагүй, мэдээгүй өнгөрөөсөн юм байна лээ. Жишээлбэл, эмнэлэг, дэлгүүр, хоол цайны газар, үзвэр үйлчилгээ, айл хөршөөр явахад тасралтгүй уйлж гэртээ харья гэдэг байсан. Хуруугаараа заахын оронд том хүний гараас барьж хүссэн зүйл рүүгээ очдог. Толгойгоо дохих, сэгсрэх гэх мэтийн энгийн дохионуудыг огт хэрэглэдэггүй байсан. Тоглоом сонирхдоггүй, төсөөлж тоглодоггүй, зөвхөн бөмбөгөнд дуртай байсан. Нэрийг нь дуудахад яах гэж байгаа юм бол гэж эргэж харахгүй, харин ямар нэг сонирхлыг нь татсан зүйл хэлэхэд л эргэж хардаг байсан.

Тэгсэн хэрнээ 2 насандаа 1-10 хүртэлх тоо, 35 үсэг, үндсэн өнгө, дүрсүүдийг бүгдийг нь ганц хэлүүлээд сурчихсан, тэрийгээ л зурна, тэрийгээ л эвлүүлнэ, түүнээ л харна, сонирхоно. Бас ой тогтоолт маш сайн, 2 насандаа дуу шүлэг дор нь цээжилчихнэ. Гэхдээ их өвөрмөц аргаар цээжилдэг. Үлгэрийг анх ярьсан тэр л хэлбэрээр тогтоогоод, дахиж яриулахдаа яг тиймээр нь л яриулдаг. Шүлгийн утгыг ойлгохгүй ч сайн цээжилнэ, тэгэхдээ анх ямар байдалтай сууж байгаад цээжилсэн яг тэр орчиндоо орж суугаад уншдаг. Үгийн баялаг маш сайн боловч үгээ амьд яриа болгож хэрэглэдэггүй. Асуулт хэлбэрээр хүсэл хэрэгцээгээ хэлдэг буюу асуултад хариулахдаа асуултыг давтаж хариулдаг байсан. Нэг хүүхэлдэйн киногоо, видео бичлэгээ өдөрт хэдэн ч удаа, хэдэн сарын турш үзнэ. Нэг дуртай дуугаа бас мөн адил. Бас нэг шинж бол алдаанаасаа суралцаж хаширлах чадвар их сул, аюулын тухай ойлголт муутай байсан. Зарим дуу чимээ, дүрсээс маш их айна. Иддэг хоолных нь сонголт маш цөөн гээд олон шинж байсан.

Аутизмтай хүүхдийн араншингийн талаар ярилцаж болох уу. Үнэхээр тэд тэвчих аргагүй араншинтай гэж үү?

Аутизмтай хүүхдийн араншин заримдаа хэцүү байдаг. Хамгийн гол нь өөрт нь их хэцүү. Аливаа юманд амархан хямарч, бухимдаж, айдаг, уурладаг, уйлдаг. Энэ нь нэг талаасаа сэтгэлийн хөдөлгөөнөө зохицуулах чадвар муутайгаас гадна амьдралд нь хямраах юм хэт их тохиолдоод байдагтай холбоотой. Яагаад гэвэл тэд ертөнцийг өөр хэмжүүрээр хардаг. Амтлах, үнэрлэх, сонсох, харах, мэдрэх, ойлгох, сэтгэл хөдлөх нь бүгд бусдаас өөр. Тэд бүх зүйлийг яг тодорхой, хувиршгүй, ойлгомжтой байлгах дуртай боловч амьдрал хүлээлтээс нь байнга өөрчлөгдөж, хувирч, цочоодог. Ингээд байнга өөрчлөгддөг ертөнц дотор өөрийн өөрчлөгддөггүй, аюулгүй ертөнцийг бий болгох гэж оролддог, үүндээ хамаг хүчээ дайчилдаг, гэвч энэ нь бүтдэггүй.

Зарим үед тэвчээр минь барагдаж, муухай араншин гаргах үе ч бий. Гэхдээ энд асуудал надад ѳѳрт л байгаа. Сүүлийн үед хүүгээ байгаагаар нь хүлээж авч, засаж өөрчлөх гэж оролдохгүй, зүгээр л сургаж хүмүүжүүлэхэд анхаарах гэж хичээж байгаа. Хамгийн гол нь хүүгээ өөр өнцгөөс, ойлгохыг хичээж харьцах юм бол, тэвчээд байх зүйл ч бага болоод ирнэ гэсэн дүгнэлтэд хүрсэн.

Байнга хэрэглэдэг эм, тариа бий юу?

Аутизмтай хүүхдийн араншин, анхаарлын төвлөрөл, сэтгэлийн байдлыг засах чиглэлтэй сэтгэцийн эм бэлдмэл нэлээн байдаг ч сэтгэцийн эмийг бага наснаас, урт хугацаагаар өгөхөд ирээдүйд гардаг үр нөлөө нь дандаа сайн байдаггүй учраас бид эмийн аргыг хэрэглэж үзээгүй. Энэ талаар би мэргэжлийн хүн биш учраас бусдад зөвлөгөө өгч чадахгүй л дээ.

Хүүгийн тань онош Таны амьдрал, үзэл бодолд ямар нэг өөрчлөлт авчирсан уу?

Би хүүтэйгээ харьцах явцдаа бусад бүх хүнтэй зөв харилцахыг суралцаж байна. Би өөрөө өөрийгөө илүү таньж, хүүтэйгээ юугаараа адилхан, юугаараа өөр вэ гэдгээ бодож эхэлсэн. Хэзээ ч анзаарахгүй, бодохгүй, сурахгүй өнгөрөх байсан асуудлуудыг бодож судалж эхэлсэн. Бусадтай адилгүй, өөр хүний дотоод сэтгэл, ар гэрийнхнийг нь ойлгохыг хичээдэг болсон. Тэгэхээр хүү маань намайг хувь хүний хувьд хөгжүүлсэн гэж хэлж болно.

Аутизмтай хүүхдийн гэр бүлийнхнийг баатарлаг хүмүүс гэж хэлмээр санагддаг. Таны амьдрал бусад гэр бүлийн амьдралаас юугаараа ялгаатай байдаг бол? Америк танил ярьж байсан, “аутизмтай хүүхэдтэй нэг найз нь насан туршдаа гурван настай хүүхэдтэй хүн шиг байнгын асуудал, асаргаа арчилгаагаар хүүхдээ авч явдаг” гэж. Айл болгон үнэхээр ийм өдөр тутмын бэрхшээлтэй байдаг гэж үү?

Аутизмтай хүүхэд бүр өөр, аутизмын хэлбэр төрөл, хүндрэл бэрхшээл, хавсарсан эмгэг, хэрэгцээ шаардлага нь өөр өөр учраас аутизмтай хүүхэдтэй бусад айлын өмнөөс амьдрал нь ийм тийм гэж би хэлж мэдэхгүй л дээ. Айл болгон өөр, зарим аутизмтай хүүхэд насан туршдаа асаргаа халамж шаарддаг, зарим нь биеэ дааж амьдрах чадвартай болдог. Манай гэр бүлийн амьдрал бусад айлаас мэдээж өөр. Гэхдээ өөр гэдэг чинь дутуу гэсэн үг биш шүү дээ. Бусад хүүхдийн хувьд байгалиас заяасан байдаг “харилцааны чадвар”-ыг аутизмтай хүүхдэд зааж өгч сургах хэрэгтэй болдог гэх мэт хийх ажил илүү их байна. Хүүхдийнхээ ирээдүйд санаа зовох, ирээдүйг нь баталгаатай болгох үүрэг хариуцлага илүү байх нь мэдээж. Бүх ээж аавын адил манайх ч хүүхдийнхээ боловсрол, хүмүүжилд анхаарлаа хандуулдаг. Аутизмын хүүхдийг сургах арга нь өөр байдаг ч хүмүүжүүлэх арга нь адилхан гэж боддог. Зарим зүйлийг зааж сургахад илүү хугацаа шаардагддаг бол, заримыг маш хурдан сурна. Оюуны чадавх маш өндөр атлаа хамгийн энгийн, өдөр тутмын өөртөө үйлчлэх чадваруудыг маш удаан сурдаг байх жишээтэй.

Та хүүгээ амьдралын ердийн үйлдэлд сургахад, жишээ нь шүдээ угаахыг заахад хүндрэл гардаг уу?

Шүдээ угаах, усанд орох гэх мэтийн өдөр тутмын чадваруудыг сургахдаа миний хувьд өөрийнхөөрөө л заасан. Гол нь яарахгүй, алхам алхмаар, олон давталттай заах хэрэгтэй юм шиг санагдсан. Хүндрэл ч гарна, шантрах ч үе гарна. Бид өөрсдөө хэт хүлээлттэй байх юм бол сэтгэлээр унадаг юм шиг. Гэхдээ би сүүлийн үед шантрахгүй байхыг хичээж байгаа. Энд дурдахад, тодорхой чадваруудыг сургадаг АВА (Applied Behavioral Analysis) арга гэж байдаг. Ямар нэг чадварыг маш олон жижиг алхмуудад хуваагаад эхний алхмыг эзэмшсэний дараа дараах алхмыг нь сургадаг. Ингэхдээ урамшууллыг тогтмол хэрэглэдэг.

Таны хүүгийн бичлэгийг үзсэн. Ердийн, эрүүл саруул хүүхдээс илүү авьяастай эвлэгхэн хөгжим тоглож байгаа нь гоц мэдрэмжтэй мэт санагдсан. Аутизмтай хүүхэд болгонд ийм мэдрэмж заяадаг гэж үү?

Тийм ээ, манай хүү төгөлдөр хуурыг мундаг сурч байгаа. Манай хүүгийн багш нь ч их сайн багш. Хүү маань гоц авьяастай биш ч гэсэн хөгжмийн сонсгол сайн, ой тогтоолт өндөр, хөгжимд дуртай зэрэг нь тодорхой байна. Зарим аутизмтай хүн гоц авьяастай байдаг. Гэхдээ бүгд биш бөгөөд энд нэг анхааруулах зүйл бол гоц авьяас амжилтыг авчрах албагүй, гоц авьяастай болохоор нь л хүмүүс тэр хүнтэй найзалдаг биш. Тийм учраас зөвхөн гоц авьяасыг нь л хөгжүүлээд харилцааг нь орхигдуулж болохгүй юм.

Гоц авьяас хөгжсөний шалтгаан аутизмтай хүний тархины хэсгүүд тус бүрдээ маш хүчтэй хөгжсөн байдагтай холбоотой. Харин хүнтэй харилцахад тэр хэсгүүд нь хамтран ажиллах ёстой байдаг бол аутизмтай хүний тархины хэсгүүд хоорондын холбоо их сул. Үүнийг бидэнд манай гэр бүлийн сүүлийн 5 жил гаруй хэрэгжүүлж байгаа RDI (Relationship Development Intervention) сургалт ойлгуулсан юм.

Наян найман хүн тутмын нэг нь…

Америк зэрэг барууны улсад аутизмын талаар иргэд нь сайн ойлголттой байдаг, эсвэл тэнд өвчлөл манайхаас илүү их тархсан юм болов уу. Манай улсын хувьд эцэг эхчүүд өөрсдөө судалгаа хийсээр эмч нараас хамаагүй илүү мэдлэг мэдээлэлтэй болсон санагддаг? Аутизмтай хүүхдийн эцэг эхэд зориулсан сурах бичиг байдаг уу?

Манай улсад аутизмын тухай ойлголт үнэхээр бага. Гэхдээ сүүлийн 1-2 жилд байдал нэлээн урагшилсаан. Эцэг эхчүүд хөдөлж эхэллээ. Америк хүн аутизм гэдэг үгийг сонсоод гайхах ч үгүй байх нь аргагүй биз ээ. АНУ-д 88 хүүхдийн 1 нь аутизмтай байгаа гэж тооцоо гарсан гээд бодохоор хүн бүр амьдралдаа аутизмтай хүнтэй учирсан байна даа. Тэгээд ч энэ чиглэлийн байгууллагууд олон төрлийн үйл ажиллагаа явуулдаг, аутизмын шалтгааныг судлах гэх мэт аутизмтай хүнд зориулсан ажил маш их хийгддэг. Аутизмтай хүүхдэд зориулсан сургалтын аргууд бизнесийн хэмжээнд хөгжсөн байна. Ном, гарын авлага зах зээлээр нь дүүрэн.

Манай улсын хувьд монгол хэл дээр гарсан аутизмын чиглэлийн нэг ном бол Их Британийн Хүүхдийг ивээх сангаас ХБХЭЭХ-той хамтарч гаргасан “Аутизм ба амьдрал” гэдэг орчуулгын номоос өөр нэг их мэдээлэл алга. Их нарийн мэдээлэл өгсөн, маш хэрэгтэй ном. Гэхдээ бидэнд монгол аж амьдралд тохирсон, ээж аавууд уншихад хялбар атлаа өгөөжтэй гарын авлага дутагддаг. Үүн дээр манай Холбоо анхаарч, эцэг эхчүүдэд зориулсан гарын авлага хэвлүүлэх гэж байна. Гарын авлага маань аутизмыг хэн бүхэнд ойлгомжтойгоор тайлбарлана. Цаашдаа амьдралд шууд хэрэглэж болохоор бодитой зөвлөмжүүдийг цувралаар гаргах төлөвлөгөөтэй. Энд бас “Анд Хүүхдүүд” ТББ-ын НТВ телевизтэй хамтарсан аутизмын тухай кино үзүүлэх төслийг дурдах хэрэгтэй.

Аутизм нь оюуны хомсдол мөн үү? Оюуны бэрхшээл гэсэн оношийн цаана маш олон төрлийн мэдрэлийн гаралтай хүнд, хөнгөн өвчлөл байдаг. Гэтэл аутизмтай хүүхдийн интеллект хэвийн, бүр гоц мэдрэмжтэй байдаг байх нь.

Аутизмын тухай ойлголт манай нийгэмд сул байгаагаас хүүхдээ эмчид үзүүлэх, үсийг нь засуулах, ресторанд орох, дэлгүүр явах гэх мэтийн байнга тохиолддог амьдралын хэсгүүд маш хүндрэлтэй болж ирдэг. Нэг талаас хүүхэд өөрөө шинэ орчинд орохдоо айдастай байдаг учраас уйлах, хашгирах гэх мэтээр биеэ авч явахад нь, нөгөө талаас эргэн тойрны хүмүүс хүүхдийг зүгээр л эрхэлж байна гэж гол төлөв үздэг, эсвэл ойлголцох боломжгүй “юмтай” хүүхэд гэж л хардаг. Оюуны хомсдол аутизмтай хүүхдүүдийн тодорхой хувьд нь байдаг буюу оюуны хомсдол аутизмтай хавсарсан байж болно.

Аутизмтай л бол оюуны хомсдолтой гэсэн үг биш л дээ. Ер нь аутизмын тухай ярихад оюуны хомсдол гэдэг ойлголт арай ѳѳр болоод ирдэг. Эрдэм номын ухаан маш сайн ч амьдралын ухаан нь дутаад байгаа хүнийг оюуны хомсдолтой гэхэд бас л ѳрѳѳсгѳл. Ямартай ч оюуны хомсдолтой байгаа эсэхээс үл хамааран аутизмтай хүнд хүндэтгэлтэйгээр хандах ёстой. Ер нь ямар ч бэрхшээлтэй хүнд “хүн” гэдэг утгаар нь хүндэтгэлтэй хандах ёстой гэж би боддог. Санаатайгаар муу үйлдэл хийдэг хүнийг л хүндлэхгүй байж болно.

Томчууд бид л ялгаварлан гадуурхах санааг суулгадаг…

Цэцэрлэг, бага, дунд боловсролын салбарт жирийн ба тусгай сургалтын хоёр ангилал бий. Мэдрэлийн гаралтай бүх төрлийн өвчлөл, хөгжлийн ба оюуны бэрхшээлтэй бүх хүүхдийг “Тусгай” ангиллын сургуульд нийтэд нь хамруулдаг. Таны хүүхдэд “тохирох цэцэрлэгийн” бэрхшээл тулгарч байсан уу? Нийгэм буюу Таны хөрш, цэцэрлэгийн ангийнхан нь, эсвэл хамаатнууд тань хүртэл хүүхдийг ойлгохгүй байх үе олон гардаг уу? Нийгэм илүү энэрэнгүй байсан ч болоосой гэж бодогдох үе Танд байх уу?

Хөрш айлуудтайгаа хүүгээ өмөөрч хэл амаа ойлголцохгүй байсан явдал бий. Сайн танихгүй хүнд онош яриад, тайлбарлаад суух цаг байхгүй үед иймэрхүү үл ойлголцол, зөрчил гардаг. Тэгэхээр нийгэм бүхлээрээ тодорхой хэмжээний ойлголттой байвал аутизмтай хүүхдэд ч, ар гэрт нь тустай юм.

Цаашлаад цэцэрлэг, сургуулийн асуудал маш хүнд. Манай хүүхдийн хувьд аутизмтай гэж мэдээгүй байхдаа хувийн цэцэрлэгт явсан. Нас нь жаахан байсан болохоор багш нар нь тэвчээртэй хандаж байсан ч учрыг нь олоогүй хоцорсон байх. Дараа нь онцлох хүүхдийн сургалтын “Солонго” төвд яваад нэлээн их хөгжсөн шүү. Ингээд буцаад энгийн цэцэрлэгт яваад хагас жилийн дараа болиулсан. Учир нь хүү маань цэцэрлэгт явах маш дургүй, тархи нь хэт их ачаалалтай байсан бололтой, мэдрэмжүүд нь хурцдаж ирсэн. Цэцэрлэгт хамт байсан хүүхдүүд хөөрхөн байсан, миний хүүг найз аа гээд гүйлддэг. Энд дурдахгүй өнгөрч болохгүй нэг зүйл бол ямар ч хүүхэд байгалиасаа муу байдаггүй, томчууд бид нар л ялгаварлан гадуурхсан байдлаараа хүүхдийг буруу хүмүүжүүлдэг.

Манай хүүгийн ангийн охин надаас ингэж асууж билээ “Танай хүү яагаад ийм өөр юм бэ? Багш хөөрхий энэ хүү мэдрэл муутай, толгойны өвчтэй гэсэн. Тийм юм уу?” гэж. Тэр охин ингээд л бусдаас өөр хүнийг гадуурхсан үгнүүдийг сонсож эхэлж байгаа юм шүү дээ. Нийгмийг “энэрэнгүй биш” гэж хэлэхээсээ илүү “мэдээлэл ойлголтгүй” гэж хэлэх байх аа.

Хүү маань гэрээрээ л хичээлээ хийж, гуравдугаар ангиа төгсгөөд сүүлийн жилд Бангкок хотод Олон улсын тусгай хэрэгцээний сургуульд суралцаж байна. Монголд байгаа тусгай сургуулийн ачаалал их учраас манай хүүхдийг аутизм талаас нь тусгайлан анхаарахыг тэнд шаардахад хэцүү. Нөгөө талаас, жирийн сургуульд явуулахад бас л тусгай хандлага, арга барил хэрэгтэй боловч өнөөх л боловсон хүчний асуудал байна.

NO NO буюу “үгүй, үгүй” хэмээх өвчин гэж гадаадын зарим сайтад бичсэн байдаг. Аутизмтай хүүхдүүдийн тухай интернэтэд гол төлөв их хүнд хэлбэрийн өвчлөлийн тохиолдлыг бичлэгээр тавьсан харагддаг. Аутизмтай хүүхдийг жирийн сургуульд явуулж болох уу?

Аутизм хүнд, хөнгөн олон хэлбэртэй. Ийм хүүхэд бүрийн чадвар чадавх, авьяас өөр. Аутизмтай хүүхэд болгонд өөр өөр сургалтын арга барил шаардлагатай болдог. Гэхдээ мэдээж нэгдсэн ерөнхий арга барил байгаа л даа. Энэ ерөнхий арга барилыг эзэмшсэн багш аутизмтай хүүхэдтэй ажиллах явцдаа сургалтын аргаа нарийвчлан, тухайн хүүхдийн онцлогт тохируулдаг. Тусгай хэрэгцээний сургалтын тухай би яриад байна л даа.

Аутизмтай хүүхэд жирийн сургуульд явах практик АНУ, Канад, Япон зэрэг аутизмын үйлчилгээ, ойлголт сайн хөгжсөн газруудад аль хэдийнэ дэлгэрсэн. Гол төлөв аутизмын хөнгөн хэлбэр буюу Аспергерийн синдромтой хүүхдүүд жирийн сургуульд явдаг. Учир нь тэд хичээлийн хөтөлбөрөөс огт хоцордоггүй, сурах юмаа сураад явдаг. Гэхдээ сурах арга нь арай өөр учраас туслах багштай хамт явдаг. Зарим хүүхэд бүрэн биеэ даагаад ч явдаг. Аутизмтай хүүхдийн гол бэрхшээл нь харилцааны асуудал учраас тухайн хүүхэд бүх хичээлээ сураад явсан ч найз нөхөд дутагдсан хэвээрээ байдаг нь хамгийн харамсалтай. Хүүхдүүд сургуульдаа зөвхөн юм сурах гэж явдаггүй шүү дээ. Хүүхдүүд гол нь найзуудтайгаа уулзах гэж явдаг. Тэгэхээр аутизмтай хүүхэд жирийн сургуульд сурч чаддаг хэдий ч найз нөхөдгүй бол сургуульд явж байгаа нь өрөөсгөл болно. Найз нөхөдгүй байтугай гадуурхагдан шоолуулж явах юм бол сургууль сайхан санагдахгүй.

Аспергерийн синдромтой олон хүн сургуульд байсан жилүүдээ амьдралынхаа хамгийн муухай үе гэж хэлдэг нь үүнтэй л холбоотой. Гэтэл IQ нь доогуур атлаа харилцааны чадвартай хүн найз нөхөдтэй байж болно. Тэгэхээр аутизмтай хүүхдийг жирийн сургуульд хамруулах нь эрдэм сурах гэдэг утгаараа зөв зүйтэй хэдий ч зүгээр оруулаад орхиж болохгүй, онцгой хандлага, багш, хамт олны тусламж зайлшгүй шаардлагатай. Ийм л учраас манай Холбоо нийгэмд аутизмыг ойлгуулахад чиглэсэн ажлыг чухалчилж байна.

Бид шантрахгүй ээ…

Та хүүгээ бүрэн эдгэнэ гэж итгэдэг үү? Эсвэл Та хүүгээ эрүүл, зөвхөн нийгэм түүнийг илүү ойлгоосой гэж боддог уу? Та хүүгийнхээ ирээдүйг хэрхэн төсөөлдөг вэ?

Бид хүүгээ “эрүүл, эрүүл биш, эдгэнэ, эдгэхгүй” гэж бодож, хэлэлцэж байгаагүй. Өөрсдөөс шалтгаалах бүх л зүйлийг хийе, харин ирээдүйд яг ямар болохыг нь хэн ч урьдчилан тааж хэлж чадахгүй. Аутизм эдгэдэггүй гэдэг ч засал авдаг. Хүүгийнхээ хөгжих бүх боломжийг хангаж өгөх нь бидний үүрэг. Энэ хооронд анагаах ухаан, шинжлэх ухааны шинэ ололт нээлтүүд аутизмтай хүнд бүрэн дүүрэн туслах арга замыг хайсаар байгаад олох биз. Тэр хүртэл нийгмээрээ аутизмтай хүүхдэд хандах ойлголт хандлагаа өөрчилж, аутизмтай хүнийг нийгэмд тэгш хамруулах асуудалд гол анхаарлаа хандуулна.

Аутизмын талаар олон улсын хурал уулзалт их хийдэг болжээ. Монголоос ч эрүүл мэндийн салбарын дарга голдуу хүмүүс тэдгээрт суусан харагддаг. Олон улсад хэрэгжүүлдэг төсөл цөөнгүй юм болов уу, харин яг аутизмтай хүүхдүүдэд, тэр тусмаа Монгол шиг судалгаа статистик байхгүй орны багачуудад шууд хүрэх өгөөж муутай юм болов уу гэж ойлгогддог?

Таны хэлж байгаа зүйл маш үнэн зөв. Энэ олон улсын хурал зөвлөгөөнд хэн, хэзээ суугаад, юу сураад ирдэг юм бэ? Монголдоо ямар өөрчлөлт авчирч байна вэ гэдгийг аутизмд хамгийн хамаатай эцэг эхчүүд бид мэдэхгүй өнгөрч байна. Зарим дарга нар аутизмын тухай суурь ойлголтгүйн гайгаар “аутизмтай хүүхэд огт хэлд ордоггүй” гэх мэтээр буруу ташаа мэдээлэл ч өгөх нь бий. Төслүүдийн хувьд бас л зорилтот бүлэгтээ хүрч байна уу, үгүй юу гэдгийг сайн анхаарах шаардлагатай юм шиг санагддаг. Багш, өрхийн эмч нарт сургалт явуулаад л байдаг, ном гарын авлагаар хангаад л байдаг, гэтэл өнөөх багш, эмч нар маань өдөр тутмын ажилдаа дарагдаад аутизмыг тэр бүр онцгойлон анхаарч чадахгүй, тэгэсхийгээд мартагддаг тал бий.

Дэлхийн бусад улс оронд аутизмтай хүүхдийн сургалт ба нөхөн сэргээх эмчилгээний асуудлыг хэрхэн шийдвэрлэдэг вэ. Монголд ийм туршлага оруулж ирэх ямар боломж байна вэ?

Дээр хэлсэнчлэн өндөр хөгжилтэй орнуудад аутизмын чиглэлтэй үйл ажиллагаа явуулдаг төрийн ба төрийн бус байгууллагууд олноороо ажиллаж байна. Их, дээд сургуулиуд судалгаа шинжилгээний ажил, багш бэлтгэх ажил хийдэг. Тусгай хэрэгцээт боловсролд аутизм чухал байр суурийг эзэлж байна. Аутизмын чиглэлээр мэргэшсэн эмч, сэтгэл судлаачид ажилладаг. Эцэг эхчүүд хамтарч хүүхдээ хөгжүүлэх, хамгаалах, нийгмийн халамжид хамруулах, нийгэмд ойлгуулах ажлууд хийж байна.

Манай улсын хувьд ийм чиглэл рүү төрийн бодлого явж буй боловч мэргэжлийн боловсон хүчний дутагдал хамгийн хүнд гэж манай холбоо үзсэн. Гэтэл хүүхдүүдэд маань яг одоо тусламж хэрэгтэй байна. Тийм учраас гадаадаас мэргэжилтнүүдийг авчирч дотоодынхоо боловсон хүчнийг богино хугацааны сургалтаар бэлтгэх чиглэлийн ажлыг бид төлөвлөж байна. Энэ талаар Анд Хүүхдүүд ТББ ч ажиллаж байгаа. Хүүхдүүддээ түргэн тусламж үзүүлэх бас нэг арга зам бол эцэг эхчүүдийг чадавхижуулах явдал гэж бид үздэг.

Монголын аутизмын холбооны гишүүнчлэл, үйл ажиллагааны талаар мэдээлэл өгнө үү. Холбоог дэмжихийг хүсч буй хүмүүс, байгууллага хаана хандах вэ?

Таны асуултад хариулах явцдаа Холбооныхоо талаар нэлээн ойлголт өгсөн болов уу. Илүү дэлгэрэнгүй мэдээлэл авахыг хүсвэл бидэнтэй холбогдоорой. Холбооны гишүүнчлэл нээлттэй бөгөөд манайд бүртгүүлэхэд л хангалттай. Холбооны үйл ажиллагаанд оролцох, санал бодлоо хуваалцах, өөрийн хувь нэмэр дэмжлэг тусламжаа өгөх хүн бүрт манай хаалга нээлттэй. Манай Холбоонд дараах хаягаар хандаарай:

Улаанбаатар, Хан-Уул, Махатма Гандийн гудамж, 15-р хороо, 28-1-1 тоот. 99138914, 88002311

Ярилцлага өгсөнд баярлалаа. Таны гэр бүлд сайн сайхныг хүсье. Аутизмыг Монголын нийгэм зөв ойлгож, ийм оноштой мянга мянган хүүхэд гэрээсээ зоригтой гарч, бусдаас нуугдалгүй, бидэнтэй найрсгаар хөтлөлцөх хүртэл ярилцлага, мэдээлэл маань цаашид үргэлжилнэ гэдэгт итгэлтэй байна.