2013.1.22.
“Хүүгийн нүд маш хурц, цоргисон харцтай. Хэмжээлшгүй өвдөлтөөс болоод ийм хүүхдийн нүд гялалзсан хурц байдаг…” гэж эмч ярьсан юм. Энэ нэвтрүүлгийг Оросын телевизээр үзсэнээс хойш бяцхан хүүгийн гаслантай харцыг мартаж чадсангүй. ОХУ-ын Ховор тохиолддог өвчлөлийн албан ёсны жагсаалтад Epidermolysis Bullosa буюу буллёзный эпидермолиз ороогүй байлаа. Хүүд ээжээс нь өөр хэн ч тусалж чадахгүй байсан гэсэн үг.
Ийм өвчтэй хүүхэд арьсгүй төрдөг. Шууд ингэж хэлж болно. Учир нь нярайн зөвхөн өсгий хавьд арьстай, биеийн бусад хэсэг улаан нялга болсон байдаг. Аажимдаа арьс хөрс суух боловч, байнга шархалж, халдвар маш амархан авдаг. Орост бүртгэгдсэн уг өвчин яг ийм улаан нялзрайгаасаа эцэг эх нь татгалзсанаар илэрчээ. Азаар хөөрхийг тусламжийн сайн дурын ажилтан гар дээрээ авснаар ийм ховор өвчлөл Орос оронд байгааг анх бүртгэсэн гэдэг. Хоёрхон жилийн өмнөх явдал билээ. Одоо тус улсад удамшлын ийм хүнд өвчинтэй хүүхдүүдийг асарч хамгаалах сайн дурын байгууллага бий болоод байна. Тэр дороо л зуу зуун хүүхэд бүртгүүлж, яах учраа мэдэхгүй явсан ээжүүд ирж, үнэ төлбөргүй эм, шарх ороох боох материал тусламжаар авч эхэлжээ. Арьсны ийм хүнд өвчнийг эцэг эхээсээ удамшин авсан нярай байнгын боолт хэрэглэнэ, ялимгүй шүргэх төдийд цэврүү үүсч хагаран тэсэх аргагүй өвддөг. Тэр өвдөлтийн хэр хэмжээг хэн ч тийм гээд илэрхийлж чадахгүй. Учир нь бяцхан амьтан өөрөө л хязгааргүй өвдөлтийн хэмжээг мэдэрч байгаа билээ.
Ховор хүнд өвчлөлийн тухай энэ сэдэв бол үр хүүхэдтэй хүн болгоны өрд хүрч, сэтгэлийг тамладаг сэдэв. Тавин мянган төрөлт тутамд буллёзный эпидермолиз өвчин илэрдэг гэж дэлхийн судалгаанд тэмдэглэжээ. Тэгвэл арьсны онц хүнд энэ өвчлөл Монголд ч хаа нэгтээ гарч, харин эцэг эх нь өвчнийг оношлуулж чадахгүй л яваа болов уу гэж таамаглах юм. Онош тодрохгүйн зовлонг амссан ээжүүд хамгийн сайн ойлгоно доо. Энэ дэлхий дээр хэлж ирээгүй мянган янзын өвчин байх ч хэл мэдэхгүй бяцхан үрс шаналах нь хамгийн хэцүү зовлон.
Онош тодроогүй шалтгаанаар хоёр сар эмнэлэг сахисан Эрдэнэцэцэг охиныг уншигч Та санаж буй байх. Сүүлийн долоо хоногт түүний тухай сэтгүүлчид овоо хэдэн удаа сурвалжлага цацаж, олны анхааралд оруулж өгсөн. Дөрвөн настай Эрдэнэцэцэг өчигдөр дөрөв дэх хагалгаандаа ороод байна. Хоёрхон сарын дотор. Удахгүй тав дахь хагалгаанд орох байх гэж ээж нь ярьсан юм. Чихийг нь цоолуулах үед цусанд нь бохир орсон бололтой. Эхлээд менингит гэж оношлогдож, одоо сепсис буюу цусанд бохир орсон гэсэн онош тавигдсан бололтой. Ямар оноштой, хэн буруутай тухай хэлж ярих улсууд нь тусдаа байгаа биз. Харин эдүгээ бүсэлхийнээсээ доошоо шарх, хатингарт орсон дөрвөн настай охинд яавал шуурхай туслах вэ гэдэг илүү чухал санагдлаа.
Сэтгүүлчид ирэхдээ бэлэглэсэн болов уу, барби энэ тэр орон дээр нь үзэгдэж, бас ч гэж ээж, охин хоёр нүд нь сэргэсэн харагдана. Гэмтэл согогийг сэргээн засах үндэсний төвийн (Шинэ гэмтэл) Түлэнхийн тасаг хэмээх гамшгийн орчинд хамгийн өнгө гэрэлтэй ганц зүйл нь Эрдэнэцэцэг охины алаг нүд л байлаа даа. Гуньж унаагүй, цовоо яриатай хөөрхөн охины хөнжлийг сөхөж, хатингаршсан хөлийг нь ээж нь үзүүлэх гэсэн боловч би харж чадаагүй, зүгээр л Эрдэнэцэцэгтэй энэ тэр юм жоохон ярья даа гэж бодов.
-Наад хүүхэлдэй чинь халууцвал малгайг нь авчихаарай. Гутлыг нь тайлаад өмсгөөд, тайлаад ингэж өмсгөөд гээд инээлгэх санаатай үзүүлбэл
-Хэ хэ, дирко өмсөөгүй байна ш дээ гэж хүүхэлдэйгээ шоолов. Тэгснээ,
-Баярлалаа багш аа гэж байна
-Би багш биш ээ. Найз чинь байна. Хагалгаа нь дуусахаар дахиад ирнэ. Чи энэ охин шиг үсээ ургуулаарай за юу.
-За за багш аа…гээд Эрдэнэцэцэг ээжээсээ энийг онгойлгоод өг, тэрийг харуул хэмээн бэлгэндээ яарав.
Гэмтлийн эмнэлгийн Түлэнхийн тасагт хүүхдийн гэх тусдаа хэсэг гаргах нь байтугай, хөл эргэх зай алга. Эр эм, хөгшин залуугүй умгар тасагтаа чихэлдэж, урт коридорт нь шалан дээр гудас эгнээтэй. Гудсан орон дээр нярай ч харагдана, өвгөн ч хэвтэнэ. Бие засах газрын хажууд гудастай ээж “Наад хаалгаа хаагаач” хэмээн бухимдахаас ч яах билээ. Арай дэндүү, бэрх орчинд хүмүүс эмчлүүлж байна. Б. Эрдэнэцэцэг ээжтэйгээ энд хоёр сар илүү хэвтжээ. Тасаг нэртэй бяцхан өрөөнд эрэгтэй хүүхэд, бас нэг хүн нийлээд дөрвүүлээ бие биетэйгээ бараг хөл толгой залгаа хэвтэж байна. Агаар, үнэр танар гэж аймшиг. Эрдэнэцэцэгийн цовоо нүднээс өөр гялалзах зүйлгүй, нэг ийм баргар тасгаас удалгүй гарлаа.
Гэмтлийн эмнэлгийн байшинг балгас гэж хэлэхэд болно. Эргэн тойронд нь тохижилт гэж үгүй. “Эргэлт”-ийн тасаг хаана вэ гэвэл тэр мухраар эргээд, энэ шатаар уруудаад, эхний харанхуй нүх… гэж л Түлэнхийн тасгийг хэлж өгсөн дөө. Бүрэнхий болсон үед бол ганцаараа явалтгүй.
Монголын эмнэлгүүд сүйрчээ. Ялангуяа хүүхдийн эрүүл мэндийн манаа хөл дор хаягдсан байна. Үр хүүхэдтэй хүн болгон үүнийг хэлнэ дээ. Ховор тохиолдох өвчлөл битгий хэл, хажууханд оношлогдох өвчинд ч хүүхдийн эмч хүрэлцэхгүй. “Тэр эмч сайн, энэ дугаарыг ав” хэмээн түрүүнд төрсөн ээжүүд дараагийнхдаа зам зааж өгдөг. “Үрхэн” эмнэлгийн утас, хаягийг би бас л ингэж олж байлаа. Үүдэнд нь нярайгаа тэвэрсэн аав ээжүүд дугаарлан, шөнийн 12 цаг хүргэх нь ердийн үзэгдэл байсан. Төрөх газар хүрэлцэхгүй, дараа нь үзүүлэх эмнэлэг байхгүй, хэрэв ховор өвчний шинж тэмдэг хүүхдэд тань илэрвэл оношлоод өгөх нарийн мэргэжлийн үйлчилгээ бүүр нойл.
Хүүхдийн өвчлөл газар авсаар байгааг уншигч Та өөр дээрээ, хамаатан, танилуудынхаа жишээн дээр сайн мэднэ. Ховор, хүнд өвчлөл сүүлийн үед бүр газар авсаар байна. Өрхийн эмнэлэгт нярайг жигнэж, хуваарьт вакцин хийдэг ээ. Эрүүл саруул бол ингээд цаашаа бор зүрхээрээ бойжоод явчихдаг нь яамай. Ховор өвчний шинж тэмдэгтэй, эсвэл Эрдэнэцэцэг шиг онош буруу, олдмол элдэв ахуйн гэмтэлтэй гээд алхам тутамд зовлонд унасан ээжүүд тааралддаг. Ээжүүд л голдуу хүүхдээ тэврээд явж харагддаг болохоор ингэж бичлээ.
Энэ зун хоёр гурван удаа телевизээр зар урсав. “Тархины саажилттай хүүхдийг үнэгүй эмчлэх америк эмч нарын баг ирлээ” гэсэн юм. Гэмтлийн эмнэлгийн үүдэнд өглөө эртээс эхлэн үд хүртэл ээж аав нар хөөрхий саажилттай хүүхдээ тэврэх нь тэврээд, тэрэгтэй нь түрээд сүйд майд. Зуухан хүүхэд үзнэ гэж ноймер тараасан, одоо гурван зуун хүүхэд оочерлож байна…” гээд дор бүрнээ эмээсэн, оочерт орчих юмсан гэж нүд нь гялалзсан ээж аав нар Гэмтлийн үүдний жижүүрийг тас татах нь холгүй бухимдаж байлаа. Америк эмч нарыг хариуцаж байгаа гэх монгол эмчийн араас хүүхдээ тэврэн хуйларч, коридороор гүйцгээж байсан нь санаанаас ер гарахгүй. Тархины саажилттай хүүхэд ямар байдаг билээ дээ. Явж тэнцэж чадахгүй, зарим хүнд хүүхэд шүлс нь гоожоод, толгой нь гилжийчихсэн. Тэргэнцэрт хүүгээ суулгасан бүсгүй зайлуул чадлаараа түжигнэтэл түрээд л тэнд үзэлцэж байлаа. Тэгж тэгж нэг өрөөнөөс нөгөөх америк эмч авралын бурхан шиг гараад ирэх үед араас нь пижигнэтэл гүйцгээсэн.
“Та 100 хүүхэд үзэхээр ноймер тараасан юм уу, үлдсэн хүүхдүүдийг үзэх үү” гэж асуухад нөгөө эмч “Хүнд хүүхдүүдэд хагалгаа хийнэ, нэг хагалгаа хагас өдөр болно, үлдсэн хугацаанд нь боломжоороо 100 хүүхэд үзэх санаатай…” гэж билээ. 100 дахь ноймерын араар таслагдсан хөөрхий ээж тэргэнцэртэй хүүгээ аргадангаа “Наадах чинь юу гэж байна, дахид ноймер өгөх юм уу” гээд сандчина. “Тархиных нь энэ зургийг хараад өгөөч, Сонгдод авахуулсан юм, гуйж байна, наадахдаа хэлээд өгөөч, нэмж ноймер тараах болов уу”гээд л. Ёох, тэр дүр зураг санаанаас гардаггүй юм.
Дараа нь наймдугаар сард Япон эмч нар ирсэн. Түнхний мултралттай хүүхдүүдийг үзнэ, цөөн хүүхдэд мэс ажилбар хийнэ гэсэн зар явсан. Дахиад л Гэмтлийн эмнэлэгт асар урт дараалал, бухимдал болсон. Цөөн ч атугай хүүхэд үзэж, хагалгаа хийсэн гадаадын эмч нарын буян их. Өвчтэй зовлонтой тэр олон хүүхдийг хараад Монгол улсад хүүхдийн өвчлөлийн статистик огт байхгүй юм байна гэдгийг ойлгосон. Эмчилгээ, оношлогоо шаардсан маш олон хүүхэд эцэг эхийнхээ гар дээр хэвтэж байгааг харж билээ. Тархины саажилт, түнхний мултралт…
Монгол улсад ханиад хатгаа хүрсэн хүүхдүүддээ хэвтүүлж эмчлэх хэдэн дүүргийн эрүүл мэндийн төв бий. Харин дээр цухас дурдсан гэмтэл, төрөлхийн хүнд өвчлөлүүдийг харж анхаарах мэргэжлийн байгууллага байхгүй. Ганц Эх нялхсын эрүүл мэндийн төвд хот, хөдөөгийн хамгийн хүнд оноштой хүүхдүүд ирдэг. Байнгын ачаалалтай. Хүмүүс оочерлож оочерлож хальт үзүүлээд, хэдэн эмтэй гардаг болоод уджээ. Та Эх нялхсын төвд долоо хоногийн аль нэг өглөө яваад очоорой. Өглөө бүр тэнд дараалал, ноймер тараасан тараагаагүй тухай хэрүүл. Монголын үрс хэвтэж эмчлүүлэх байтугай наад захын өвчнөө үзүүлэх эмнэлэггүй болсныг эндээс ойлгоно.
Аав маань насаараа хүүхдийн эмчээр ажиллаж, нийслэлийн Хүүхдийн эмнэлгүүдэд олон жил Зөвлөх хийн, хүүхдийн мянга мянган эмч нарыг сургаж ирсэн хүн. Хамгийн сүүлд Эх нялхсын Хүүхдийн клиникийн орлогч захирлаар ажиллаж байлаа. Анх энэ төвийг нээгдэх үед л эмнэлгийн тусламж үйлчилгээ явуулах зориулалтын барилга биш хэмээн ундууцаж байсныг нь мартдаггүй юм. Би хэдий жаахан байсан боловч аавын “Хогийн байшин” гэж мөнөөх шинэ төвийн барилгыг эрс шүүмжилснийг нь мартдаггүй. Тэгвэл мөнөөх Эх нялхсын төвийн төөрдөг байшин шиг харанхуй барилгад олигтой засвар шинэчлэл огт хийгдээгүй одоог хүртэл будаг шохойхноор тордуулаад аргацааж явна. Хүүхдийн өвчлөл нэмэгдэж, төрөлт хэд дахин өссөн энэ цагт дээхнэ үед аавын маань ихээхэн голж байсан байшин одоо бүр балгас болоод нурмайжээ.
Өнөөдөр таны Ардчилсан намын гишүүн үү, Ардын намд данстай юу гэдэг хэнд ч сонин биш. Баян уу, хоосон уу гэдэг ч тийм чухал бус. Үр хүүхэдтэй хүн болгон ижилхэн зовлонд унаад байна. Бяцхан хүүхэд тань түлэгдвэл өөр хаашаа явах вэ дээ, Гэмтлийн Түлэнхийн тасаг гэх харанхуй хар нүх рүү л очно. Тэгээд Та яагаад хүүхдийн эмнэлэгт хөрөнгө хаяхгүй, хажууд чинь өвчиндөө шаналж гялалзсан нүд цоргиод байгааг анхаарахгүй сууна вэ?
Саяхан болтол дауны хам шинжтэй хүүхдүүдээ ээж аав нар нуугаад явдаг байсан. Тэгвэл 2008 онд Монголд Дауны холбоо байгуулагдсан. УИХ-ын гишүүн эмэгтэй санаачилж, хөөцөлдөж, одоо ийм зовлон эдэлдэг олон гэр бүлийнхний халуун дулаан сэтгэлээр гайхалтай сайхан орчин, хамт олон бий болжээ. Дауны хам шинж буюу 1000 төрөлт тутамд тохиолдддог ийм өвчин Монголд цаашид ч гарсаар байх болно. Тэгэхээр эхийн урагт байхаас нь оношлох, хромсомын шинжилгээ хийх лаборатори хэрэгтэй. Энэ тийм хэцүү асуудал биш, шийдэх гарц бий. Харин хэн ч сэтгэл гаргахгүй байгаа нь хамгийн хүнд архагшсан өвчин юм.
Төрөлхийн өвчин эмгэгтэй, хөгжлийн бэрхшээлтэй мянга мянган хүүхдийг сургаж хүмүүжүүлэх цэцэрлэг, сургууль Монголд байхгүй. Уламжлал ёсоор тусгай сургуульд эцэг эхчүүд хүүхдээ өгдөг, тэдгээр сургуулийн хаалгаар Та шагайгаад үзээрэй, хүүхэд чинь дургүйцэж гараас чинь аяархан татах вий. Яагаад тусгай сургуулиудыг тохижуулж, хүүхэд хүсэн очдог сайхан орчин бий болгоё гэж бодохгүй байна вэ. Төрийн том том бодлого гарган, зардлыг дандаа тэрбумаар ярьдаг болсон цээж баян монголчууд хүүхдийнхээ төлөө яагаад хөрөнгө гаргахгүй байна вэ? Бонд, төмөр зам, метро ярин ханхалзах монгол төрийн түшээд үр хойч нь хүй цөглөх төрөх газаргүй болчихсоныг мэдэж байгаа. Тэгсэн атлаа Дөрөвдүгээр төрөхийн барилга гээч үлгэрийг даруй таван жил ярьж, барих газар байхгүй гэдэг тэнэглэлийг мөн нэжгээд жил донгосов.
Ховор тохиолддог өвчлөл эдүгээ элбэг таарах зовлон болоод, тэргэнцэр түрсэн ээжүүд тийшээ ийшээ хүн царайчилж гүйгээд байгааг монгол хүн бүр олж харах ёстой.
Төрийн бодлого “хиймэл дагуул хөөргөх” мэтийн сансар огторгуйн асуудал дээр хөвж яваа. Харин жирийн иргэд өөр зуураа туслах эрмэлзэл их болсон санагддаг. Эрдэнэцэцэг охины орон дээр байгаа сарвайсан хүүхэлдэйнүүд, ээжид нь боолтны бинт, хөвөн аваарай гэж өгсөн хэдэн төгрөг бол ийм халуун сэтгэлийн оч байгааг илэрхийлнэ. Түүнийг нь дэмжээд, зохион байгуулаад, Сан болгоод түүдэг болтол нь дүрэлзүүлэх цучил хэрэгтэй байна. Оросын телевизээр гаргасан “арьсгүй” хүүгийн гялалзсан нүд сая сая оросуудыг сэрээсэн юм. Одоо Орост БЭЛЛА сан байгуулагдсан. Хүүгийн ээж сар болгон “бэлэгтэй сагс” хүлээн авч байгаа. Өвчин намдаах эм, боолтны материал, зориулалтын тос зэрэг бий. Зөвхөн боолтод сард 2000 доллар зарцуулдаг гэж ээж нь ярьж байсан билээ.
Үр хүүхэдтэй хүн болгон бодох учиртай асуудал бий. Гэмтлийн эмнэлгийн Түлэнхийн тасгийг очиж үзээрэй. Тэндээс ч юм уу, эсвэл 25 дугаар тусгай сургуулийн харанхуй коридороос Танд нэг санаа төрнө. Жил болгон Монголд ирж үзлэг хийдэг “Орбис” нүдний эмчийн үзлэгийн оочерт зогсоод үзээрэй, ямар олон хүүхэд нүдний хүнд өвчнөөр шаналж буйг Та харна. Дараалал нь дийлдэхгүй. Гэхдээ ээж аав нар хүүхдээ тэврээд тэвчээртэй, маш тэвчээртэй өдөржин дугаарладаг. Гадаад эмч нарыг царайчлаад, хүлцэнгүй, горьдсон нүдээр хараад л суугаад байдаг юм билээ. Монгол улс эрүүл мэндийн салбараа хаясан, тэр дундаа хүүхдийн эрүүл мэндийг ор тас орхисныг Та тэр урт дараалал дунд арьс махаараа мэдэрнэ. “Үр хүүхэдтэй хүн болгонд” цуврал үргэлжилнэ.
